Leiðbeinandi álit vísindasiðanefndar um upplýst samþykki

Í samræmi við 3. mgr. 10. gr. laga nr. 44/2014, um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði, hefur vísindasiðanefnd gefið út meðfylgjandi leiðbeinandi álit sem unnið er á grundvelli umræðu á málþingi sem haldið var þann 1. apríl sl. um upplýst samþykki og þeim lögum, reglum og sjónarmiðum sem gilda í vísindarannsóknum á heilbrigðissviði. Álitinu er ætlað að vera leiðbeinandi fyrir ábyrgðarmenn vísindarannsókna en ekki síður að vera upplýsandi fyrir þátttakendur í vísindarannsóknum á heilbrigðissviði.

Málþingið um upplýst samþykki var haldið í Veröld í húsi Vigdísar og var vel sótt auk þess sem margir fylgdust með beinu streymi af viðburðinum. Fundastjóri var Sunna Snædal, læknir og formaður vísindasiðanefndar.

Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra ávarpaði og opnaði þingið. Í erindi sínu nefndi ráðherra mikilvægi þess að vísindasiðanefnd tæki þátt í almennri og fræðilegri umræðu í lífsiðfræði. Upplýst samþykki væri hornsteinn rannsókna á mönnum og hlutverk nefndarinnar við að standa vörð um hagsmuni þátttakenda veigamikið.

Fyrirlesarar málþingsins voru þeir Sigurður Guðmundsson fyrrum landlæknir, sem fjallaði um upplýst samþykki í sögulegu samhengi, Henry Alexander Henrysson, heimspekingur, sem fjallaði um framtíð upplýsts samþykkis, Flóki Ásgeirsson, lögmaður, sem fjallaði um upplýst samþykki í skilningi laga nr. 44/2014, um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði, og þær mannréttindareglur sem þýðingu hafa í því samhengi, en þeir eiga allir sæti í vísindasiðanefnd. Ingileif Jónsdóttir, prófessor og deildarstjóri hjá Íslenskri erfðagreiningu fjallaði um mikilvægi víðtæks samþykkis, lífsýnasafna og safna heilbrigðisupplýsinga og Salvör Nordal, heimspekingur og umboðsmaður barna fjallaði m.a. um þau sjónarmið sem líta þarf til þegar vísindarannsóknir eru kynntar fyrir börnum og falast er eftir samþykki þeirra fyrir þátttöku.

Að erindunum loknum tóku við áhugaverðar pallborðsumræður með þátttöku fyrirlesara ásamt Þórði Sveinssyni yfirlögfræðingi Persónuverndar.